Ejemplo de vida

Del dolor a la acción

La historia de Luis Garay, el hombre que se subió a una bicicleta y recorrió el país para darle visibilidad a la fibrosis quística y fue ayudado por Sampaoli.

En China existió un emperador muy poderoso
que un día reunió a todos los sabios del reino,
los miró y les dijo: “Quiero que fabriquen un
anillo precioso y que pueda ocultarse allí
una frase para que me ayude en
momentos de dolor y desesperación”.

El mensaje tenía que ser muy breve para poder inscribirlo y debía serle útil en todos los escenarios posibles. Los eruditos se retiraron cabizbajos y estuvieron meses pensando. Ninguno de los sabios pudo entregarle un mensaje que lo convenza. Las soluciones llegaron al emperador de un anciano que le dijo: “También esto pasará”. Y agregó: “Leela cuando sientas que todo fracasó y no encuentres salida. Pero todo en esta vida es temporal, si las cosas van bien, disfrutalas porque no durarán para siempre. Y si las cosas van mal, no te preocupes, no van a durar para siempre tampoco”. 

Luis Garay es un cúmulo de voluntades y bien podría servirle esa frase. De querer modificar un destino que le fue doloroso por la pérdida de Nadia y Mario, dos de los hijos que fallecieron a causa de la fibrosis quística. Luis se encargó de transformar todo esa tristeza en acción, en utilidad y en solidaridad. Cordobés, de 59 años, recorrió el país en bicicleta llevando una bandera para que se conozca una enfermedad grave, genética e incurable. 

El objetivo no solo era dar a conocer la problemática de la fibrosis quística, también tenía la intención de juntar más de un millón de firmas para poder crear una ley que cubra a los pacientes y a las familias con esta patología. Y no estuvo solo, lo ayudó Jorge Sampaoli, el actual director técnico del Santos de Brasil, que colaboró en diferentes causas con esta enfermedad. Incluso cuando Sampaoli dirigía al seleccionado de Chile, en un partido con Brasil salió al campo de juego con un buzo haciendo mención a los chicos con fibrosis quística. Hasta recibió quejas y fue multado por los patrocinadores de la Roja por no pedir autorización. 

“Hablé con Sampaoli, estuve en Casilda, me felicitó, conocí a sus hijos. Me dijo que siempre siga adelante. Un tipo muy piola, que sin conocerme, se puso a disposición de lo que necesitaba y me dijo que me iba a apoyar en este causa”, dice Luis Garay, con la misma emoción y con la misma fragilidad que tendrá durante todo el diálogo con Enganche. 

¿Qué aprendiste en toda la recorrida en bicicleta por el país? 

—Muchas cosas lindas, muchas cosas alegres y también muchas cosas tristes de una realidad. Es un país que está muy oculto de lo que es la fibrosis quística, esta  enfermedad congénita, hereditaria y que afecta a muchos chicos en Argentina.

Luis empezó a juntar firmas para obligar al Congreso Nacional a crear una ley que cubra el tratamiento de todos los pacientes con fibrosis quística. “Salí el 13 de mayo de mi ciudad La Calera, en Córdoba. Ese día era el aniversario del fallecimiento de mi hija Nadia, ella fue la primera hija que perdí. Me preparé desde enero donde comenzamos las charlas con un abuelo de un chico con fibrosis quística de Casilda,  que es muy pero muy amigo de Sampaoli. Le dije tenemos que juntar más de un millón de firmas para que tome un estado parlamentario. Este señor se comunicó con Sampaoli y nos dijo que compramos lo que haga falta que se hacía cargo de todos los gastos. Y así fue. Conseguimos una bici especialmente para ruta. En abril me llegó la bici, que se hizo en el exterior y comencé a adaptar mi cuerpo. Me ayudó que hice mucho deporte desde chico, pero hacía más de 20 años que no me subía a una bici. Tenía mucha fuerza y lo quería hacer. Menos Tierra del Fuego, Santa Cruz y Chubut, recorrí todas las provincias”, aclara.  

¿Qué te decía la gente con la que te ibas encontrando? 

—La mayor sorpresa me ocurrió en Reducción, al sur de Córdoba. Es un pueblo que no supera los dos mil habitantes. Pero resulta que hubo una movida muy grande porque hay una Iglesia muy milagrosa. Cuando yo llegué, todo eran calles de tierra, pensaba que no iba a ver nadie y estaba toda la gente escondida al costado de la Iglesia. Aparecieron cerca de 400 personas, con globos verdes, banderas, no me podía bajar de la bici. Había una abuelita mayor, que vino y me dio la mano. “Es todo lo que le puedo dar”, me dijo.  Y había un billete de 100 pesos. Son emociones que te paralizan… 

Su voz se entrecorta, toma agua, pequeños sorbos y se obliga a continuar con el relato. 

—Ahora perdí el laburo. Vivo de changas y siempre hay que salir a buscar el pan. Tengo salud y con la salud se consigue todo. Por eso esta lucha y por eso quiero que todos los chicos del país puedan correr, puedan jugar, puedan tener una vida digna y no que estén sentenciados a un final muy pronto porque el Estado no quiere entender que en el país hay pacientes que tienen una enfermedad y necesitan vivir bien.                                    

Conociste a muchos chicos con fibrosis quística y familias por el país, ¿cómo definís a la enfermedad desde tu experiencia? 

—La única manera de detectarla es con una pesquisa neonatal, que es cuando al bebé le sacan la gotita de sangre del talón apenas nace. Hay muchos chicos que al no ser diagnosticados, mueren. Daña a los pulmones, al hígado, al páncreas… A medida que pasa el tiempo se alojan bacterias en el pulmón que terminan siendo mortales. Vi a muchos chicos morir y otros que andan con mochila de oxígeno porque se les hace difícil respirar. 

¿Imaginás una cura para esta enfermedad?

—Está muy cerca la cura y por eso hay que seguir haciendo difusión. Conseguimos más de un millón de firmas y tenemos cada vez más armas para aprobar un proyecto de ley. 

Luis Garay comenta que ahora la bicicleta descansa en su casa, que tiene un par de pinchaduras lógicas e inevitables. También recuerda algunas caídas contra la banquina pero que nada fue grave. “Los camiones nos soplaban las orejas y bueno había que pegarse algunos golpes, era parte de este viaje. Recorrimos el país conociendo la realidad de la enfermedad, tratando de que no haya más chicos que se mueran porque no tienen un tratamiento”, dice y alza las manos. 

—A mí me tocó vivir la enfermedad en la década del 80. Cuando no había conocimiento. Lo poco que conseguía estaba en inglés o en alemán. Había que traducirlo, aprenderlo y en ese tiempo me llevó una hija con apenas 18 meses y no pude comprender lo que me había pasado. Después vino otro hijo, me decían que el pronóstico de vida era de tres años y vos te queres volver loco. Te preguntás por qué la muerte te viene a buscar de nuevo. Fue así que peleamos durante 25 años para que pueda vivir lo mejor posible.

—¿Qué mensaje le darías a padres y madres con enfermedades crónicas? 

—Sempre digo que los padres que tenemos hijos con distintas patologías crónicas no tenemos hijos con una enfermedad de horas. Tenemos un chico con una enfermedad que te lleva las 24 horas del día, los 365 días del año y todos los días de tu vida. Mi hijo se fue con 25 años. A veces no lográs despedirte de tu hijo porque la enfermedad avanza muy rápido. Por lo menos pude despedirlo en mis brazos. Me dijo «te quiero» y así se fue. A partir de ahí dije que no puedo ser tan egoísta y quedarme con todo ese aprendizaje. Tengo que compartirlo.